I genitori della sindrome di Duchenne chiudono la protesta
Una protesta continua di 45 giorni da parte dei genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne davanti all’amministrazione del governo georgiano si è conclusa con successo dopo che le autorità hanno accettato di istituire un gruppo di lavoro permanente per supervisionare l’acquisto e il finanziamento dei medicinali necessari.
A seguito di un secondo incontro con il primo ministro georgiano Irakli Kobakhidze, le due parti hanno convenuto che il governo prenderà in considerazione l’acquisto dei due principali medicinali, con una decisione finale da prendere sulla base delle condizioni più favorevoli disponibili.
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Per un anno, i genitori di bambini affetti da una condizione genetica rara e grave hanno esortato le autorità ad autorizzare l’importazione di medicinali costosi.
I genitori partecipanti alla protesta definiscono l’accordo una vittoria importante. Uno di loro, Zakro Gvishiani, ha detto che «la vittoria in questa lotta degna è stata ottenuta» e che le proteste quotidiane termineranno ora. Ha detto che verrebbe istituito un gruppo di lavoro permanente per concentrarsi su due medicinali specifici, con una decisione finale prevista in circa due mesi a seguito di negoziati con le aziende farmaceutiche.
I medicinali in esame includono sia terapie geniche sia trattamenti moderni volti a rallentare la progressione della malattia, tra cui terapie mirate al gene della distrofina e alternative di nuova generazione agli steroidi.
Nonostante i genitori stiano terminando le loro proteste quotidiane a seguito dell’accordo, prevedono di tenere comunque una precedente marcia programmata, la “Marcia della Gratitudine”, domenica.
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Soprattutto, i genitori chiedono che il governo importi e finanzi i medicinali di cui hanno bisogno i loro figli.
Il ministro della Salute Mikheil Sarjveladze ha detto che il gruppo di lavoro affronterà non solo l’accesso ai medicinali ma anche le esigenze più ampie dei bambini interessati dalla condizione. Ha aggiunto che il coinvolgimento del primo ministro era stato importante e che la cooperazione con i genitori ha creato la base necessaria per prendere decisioni.
Secondo Sarjveladze, i genitori saranno i primi a ricevere aggiornamenti ad ogni fase del processo, seguiti dal pubblico più ampio, al fine di garantire la massima trasparenza e mantenere l’interesse dei bambini al centro.
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La distrofia muscolare di Duchenne è un disturbo genetico raro, caratterizzato da debolezza muscolare progressiva e degenerazione. Circa 100 bambini in Georgia sono stati diagnosticati con questa condizione.
Un’iniziativa guidata dagli studenti a sostegno dei bambini è diventata una campagna nazionale, raccogliendo oltre 1,6 milioni di lari (circa 600.000 dollari) nel giro di pochi giorni. Tuttavia, anche questa somma considerevole si è rivelata insufficiente a coprire i costi del trattamento.
Di conseguenza, gli organizzatori hanno deciso che i fondi sarebbero stati utilizzati per soddisfare i bisogni quotidiani dei bambini, tra cui attrezzature per la respirazione, generatori necessari per far funzionare tutto, medicinali, letti adattati, sedie a rotelle e interventi di chirurgia spinale.
I genitori della sindrome di Duchenne chiudono la protesta
