1,6 milioni di lari per i bambini con Duchenne in Georgia
Un’iniziativa studentesca in Georgia a sostegno dei bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne si è trasformata in un vasto movimento pubblico, raccogliendo oltre 1,6 milioni di lari in poche giorni.
La riuscita mobilitazione senza precedenti di gruppi della società civile, piccole imprese ed emigranti georgiani è giunta in diretto riscontro alla decisione del governo di non finanziare l’importazione di farmaci costosi. La crisi ha messo in luce una profonda spaccatura tra l’opinione pubblica e il messaggio del governo, che per mesi aveva sostenuto di non acquistare i farmaci, citando preoccupazioni sull’efficacia e effetti collaterali gravi.
In questo contesto, il maratone di raccolta fondi avviato dagli studenti è diventato un’espressione più ampia di sfiducia pubblica verso le autorità. Grazie al loro sostegno, molte persone sembravano inviare un messaggio chiaro: non accettavano gli argomenti del governo e ritenevano essenziale l’accesso ai farmaci per i bambini colpiti.
Come è iniziato il maratone di raccolta fondi
Il maratone di raccolta fondi trasmesso in diretta è iniziato alle 19:00 del 20 maggio su iniziativa degli studenti dell’Università di Stato di Ilia.
Gli organizzatori hanno detto che il loro obiettivo andava oltre la semplice raccolta di denaro. Volevano anche dimostrare il sentimento pubblico su se lo Stato dovesse finanziare il trattamento necessario per i bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne.
L’obiettivo iniziale di raccolta fondi era di 100.000 lari, con gli studenti che si aspettavano di raggiungere questa somma entro 50 giorni. Tuttavia, i donatori hanno versato l’intera somma in poche ore, e la diretta è continuata.
Entro il 22 maggio, la campagna aveva raccolto oltre 400.000 lari. Il totale superò un milione di lari il 23 maggio e raggiunse 1,6 milioni di lari il 24 maggio.
Secondo l’ultima dichiarazione degli organizzatori, la trasmissione in diretta continuerà finché le persone continueranno a donare.
È ancora possibile fare donazioni:
TBC Bank: GE20TB7881145068100026
Bank of Georgia: GE49BG0000000611756133
Come verranno utilizzati i fondi?
Sebbene la campagna abbia raccolto una somma sostanziale, i fondi non coprono ancora l’intero costo dei farmaci. Gli organizzatori hanno quindi deciso di destinare i soldi ad altri bisogni dei bambini con distrofia muscolare di Duchenne.
Queste necessità sono ampie e includono ventilatori, generatori necessari a mantenerli funzionanti ininterrottamente, letti specializzati, sedie a rotelle e interventi spinali.
«Date medicine ai bambini» – tema scelto per la marcia pro-europea a Tbilisi. Video e blog fotografico Proteste in Georgia
La tradizionale marcia di protesta pro-europea del sabato a Tbilisi chiedeva fondi di bilancio statale per i farmaci destinati ai bambini con distrofia muscolare di Duchenne
Questo sostegno non cambia la richiesta principale: le famiglie chiedono ancora che lo Stato introduca e finanzi i trattamenti moderni per la distrofia muscolare di Duchenne in Georgia che possano rallentare la progressione della malattia.
La distrofia muscolare di Duchenne è una condizione genetica grave che colpisce principalmente i ragazzi. I primi sintomi di solito compaiono tra i due e i cinque anni. I bambini hanno difficoltà a correre e a salire le scale, cadono spesso e si affaticano facilmente. La malattia avanza nel tempo. All’età di 10 anni molti bambini perdono l’uso delle gambe e diventano dipendenti dalle sedie a rotelle. Problemi che coinvolgono cuore e polmoni spesso si sviluppano più avanti. I pazienti possono aver bisogno di ventilatori, letti adattati, sedie a rotelle specializzate e riabilitazione continua. I trattamenti medici moderni non curano la malattia. Invece mirano a rallentarne la progressione, a conservare la funzione fisica e a migliorare la qualità della vita.
Secondo uno degli organizzatori del maratone, Lasha Jandzhava, «ogni lari donato è diventato una dichiarazione del popolo georgiano secondo cui il governo deve fornire farmaci ai bambini. Anche ora le donazioni non si sono fermate: qualcuno dona un lari, altri 35 tetri. In altre parole, la gente sta donando il proprio ultimo cielo per inviare un messaggio al governo.»
Chi ha aderito alla campagna?
Dozzine di aziende e organizzazioni hanno partecipato alla campagna di raccolta fondi. Tra i partecipanti vi erano editori, università, cliniche, negozi, attività di ristorazione, festival e piccole imprese.
L’Università di Georgia ha donato 15.000 lari per sostenere i bambini con distrofia muscolare di Duchenne. Le case editrici Sulakauri, Intelecti, Diogene, Artanuji, Palitra L, Karchkhadze e Pegasi hanno aderito alla campagna. La libreria Biblusi ha annunciato che avrebbe trasferito un lari da ciascun libro venduto il 23 maggio al fondo.
Il Trio Group ha detto che donerà 10.000 lari da ciascun appartamento venduto nel complesso Lisi Trio prima del 1° giugno al fondo di sostegno per i bambini con distrofia muscolare di Duchenne.
«Sosteniamo insieme i bambini che hanno più bisogno del nostro aiuto», ha detto l’azienda.
Le cliniche Curatio e BabyMed hanno aderito anche loro alla campagna. Curatio ha offerto servizi medici ai bambini interessati.
«Un sentito ringraziamento agli studenti dell’Università di Ilia State, che hanno lanciato un’iniziativa notevole per sostenere questi bambini e hanno portato un’enorme speranza e solidarietà in un solo giorno. Stiamo anch’essi entrando nel lavoro che hanno iniziato — con amore e insieme», ha dichiarato la clinica.
Ristoranti, negozi di articoli sportivi, un produttore di biancheria da letto, un festival di musica elettronica e altre aziende hanno partecipato. Alcuni hanno promesso una percentuale delle vendite al fondo, mentre altri hanno donato una somma fissa per ogni transazione.
Donazioni civili e il significato politico della solidarietà
Uno degli aspetti più notevoli della maratona sono state le piccole donazioni effettuate dai cittadini comuni. Gli organizzatori e i genitori raccontano che le persone trasferiscono 1 lari, 80 tetri, 35 tetri o somme come 20 e 50 lari. Alcuni donano denaro che avevano risparmiato per altri scopi.
I cittadini hanno anche consegnato direttamente soldi ai genitori che hanno trascorso settimane a chiedere l’accesso ai medicinali presso le istituzioni governative.
Una donna anziana ha portato 50 lari perché non sapeva trasferire denaro elettronicamente. Ha detto ai genitori:
«Fortunatamente, Dio mi ha dato buona salute, per me e per i miei figli; mi ha dato felicità e la possibilità di avere figli.»
La campagna ha progressivamente assunto un significato che va oltre la carità. Studenti e sostenitori la vedono sempre di più come una risposta pubblica all’argomento del governo secondo cui i fondi del bilancio dovrebbero essere spesi in modo “razionale” piuttosto che essere destinati a una “mafia farmaceutica”.
Una campagna dei media filogovernativi contro la maratona
Dopo che la maratona di raccolta fondi degli studenti aveva raccolto oltre un milione di lari e aveva ottenuto ampia attenzione, i media filogovernativi e account sui social hanno cominciato a diffondere lo stesso messaggio: lo Stato “già finanzia” i bambini con distrofia muscolare di Duchenne, e ulteriori sforzi di raccolta fondi equivale a populismo e a ingannare il pubblico.
Commentatori e analisti filogovernativi hanno anche cominciato a sostenere che lo Stato spende già più di tre milioni di lari per questi bambini.
Tuttavia, la realtà di ciò che il governo finanzia — e quando è iniziato quel finanziamento — è diversa.
Il governo ha iniziato a finanziare il trattamento per i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne nel 2023. Il sostegno attuale comprende terapia ormonale e programmi di riabilitazione che coinvolgono da 12 a 15 sedute al mese. La terapia ormonale include il Deflazacort, un farmaco che, secondo i genitori, costa circa 20 lari in farmacia.
In seguito alle proteste dei genitori, le autorità hanno iniziato a concedere lo status di disabilità ai bambini con distrofia muscolare di Duchenne immediatamente dopo la diagnosi, a partire da febbraio 2025. I bambini con tale status ricevono 425 lari al mese.
Le famiglie avevano chiesto da quasi due anni un programma di monitoraggio medico multidisciplinare. La Clinica Iashvili l’ha lanciato solo a maggio 2026, dopo che i genitori hanno iniziato a protestare pubblicamente. Prima di ciò, i genitori hanno dichiarato di aver pagato di tasca loro circa 5.000 lari per gli esami necessari.
Molte esigenze essenziali restano non finanziate. Queste includono sedie a rotelle specializzate, ventilatori, generatori, letti adattati, ascensori, trasporti accessibili e altre forme di supporto necessarie nella vita quotidiana dei bambini con distrofia muscolare di Duchenne.
La tesi centrale della campagna filogovernativa — che “lo Stato già fornisce finanziamenti” — non coglie l’insieme della situazione. Esistono fondi statali, ma non coprono né i trattamenti moderni né molte delle necessità quotidiane per cui gli studenti stanno raccogliendo denaro.
La posizione del governo
Per un anno e mezzo, i genitori dei bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne hanno chiesto all Georgia di importare farmaci che rallentino la progressione della malattia. In quel periodo, i genitori hanno anche chiesto incontri con il Primo ministro Irakli Kobakhidze, senza successo.
Il 19 maggio 2026, Kobakhidze ha detto che il governo ha la responsabilità di proteggere “il denaro del popolo”. Secondo la sua valutazione, circa 50 milioni di lari dovrebbero essere spesi annualmente per i farmaci per la distrofia muscolare di Duchenne che non curano la malattia.
«Stiamo parlando di una somma piuttosto alta, circa 50 milioni, che dovrebbe essere spesa ogni anno. E qui sorge una domanda semplice… Sarebbe utile spendere questa somma per ottenere l’effetto desiderato, o non faremmo che arricchire la mafia farmaceutica?» ha detto Kobakhidze.
Il Ministero della Salute afferma che restano domande sulla sicurezza e sull’efficacia dei farmaci richiesti. I funzionari sottolineano anche che nessun trattamento attualmente cura la distrofia muscolare di Duchenne.
Questo è vero — la distrofia muscolare di Duchenne resta incurabile oggi. Tuttavia, i genitori non chiedono una cura. Il loro argomento è che un trattamento moderno può rallentare la progressione della malattia, permettere ai bambini di mantenere le capacità funzionali più a lungo e migliorare la loro qualità di vita.
Perché la campagna è diventata una questione così rilevante?
La questione dei bambini con distrofia muscolare di Duchenne in Georgia è andata oltre un problema specifico di politica sanitaria. È diventata una questione più ampia su cosa accade quando lo Stato descrive i trattamenti come troppo costosi e rischiosi, mentre la società usa i propri soldi per segnalare priorità diverse.
La partecipazione pubblica alla campagna non può sostituire un programma statale. I 1,6 milioni di lari raccolti sono una somma sostanziale, ma non forniranno un sostegno sistemico al trattamento della distrofia muscolare di Duchenne. Lo Stato deve ancora prendere decisioni su tali malattie, tenendo conto delle evidenze mediche, delle pratiche internazionali, dei limiti di bilancio e delle esigenze dei pazienti.
Tuttavia, il maratone ha già cambiato una cosa: la questione dei bambini con distrofia muscolare di Duchenne non è più una mera lotta tra genitori e istituzioni statali. È diventata un dibattito pubblico su cosa significhi “il denaro del popolo” — e chi decide quando la spesa è giustificata.
1,6 milioni di lari per i bambini con Duchenne in Georgia
