Il ministro della Salute della Georgia sulla malattia di Duchenne
Mikheil Sarjveladze, ministro della Salute del partito al governo Georgian Dream, ha criticato duramente l’opposizione durante una seduta parlamentare, affermando che stava cercando di politicizzare la questione dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne, mentre il ministero, secondo lui, si concentrava sull’offrire soluzioni pratiche.
Il ministro ha detto: «L’opposizione applaude solo i genitori che scendono in strada e non fa nulla», sostenendo che ciò serva interessi politici.
Sarjveladze ha detto che il ministero aveva iniziato a lavorare sulla questione dei bambini con la distrofia muscolare di Duchenne molto prima che entrasse nel dibattito politico più ampio. Ha detto che i progressi dovrebbero basarsi non sul confronto pubblico, ma sulla cooperazione con i pazienti e le loro famiglie per rendere il trattamento più efficace.
«Abbiamo poco tempo: come i bambini con la distrofia muscolare di Duchenne in Georgia stanno lottando per la propria vita»
Da un anno, i genitori di bambini affetti da una rara e grave condizione genetica stanno esortando le autorità ad autorizzare l’importazione di medicinali costosi.
Riflessioni del ministro sulla malattia di Duchenne in Georgia
Una larga parte delle osservazioni del ministero si è concentrata su quelle che ha definito “interpretazioni ampiamente diffuse”. Ha respinto con decisione le accuse secondo cui avrebbe detto a un genitore che un paziente con una prospettiva di vita limitata non meritava una terapia. Mikheil Sarjveladze ha detto che tali affermazioni erano «semplicemente false» e che né lui né i funzionari del ministero avessero mai detto qualcosa del genere.
Allo stesso tempo ha sottolineato che il prezzo non è l’elemento decisivo nella scelta di un farmaco, anche se i costi elevati, ha detto, creano forti incentivi di marketing per gruppi che cercano guadagni finanziari in quest’area. Secondo il ministro, la questione è molto più complessa e richiede una valutazione chiara dell’efficacia e della sicurezza di un farmaco.
Anche Sarjveladze ha criticato l’idea che il ministero cerchi solo medicinali che offrano una cura completa e non attribuisca alcun valore ad altri esiti. Ha detto che qualsiasi miglioramento, inclusa una temporanea stabilizzazione delle condizioni di un paziente, è rilevante. Ma ha aggiunto che tali esiti devono essere chiaramente provati e non devono comportare rischi gravi.
«Opinione: Finanziare il trattamento per la distrofia muscolare di Duchenne in Georgia è una questione di priorità»
I genitori di bambini diagnosticati con distrofia muscolare di Duchenne stanno tenendo proteste davanti all’amministrazione governativa, chiedendo l’accesso ai medicinali.
Il ministro si è concentrato su quanto ha descritto come “alimentare false aspettative”. Ha sostenuto che sia immorale fare promesse esagerate ai genitori disperati, soprattutto quando restano dubbi sull’efficacia di un farmaco o sui possibili effetti collaterali.
«I pazienti non possono essere salvati semplicemente spendendo soldi. Un bambino sarà salvato dal trattamento giusto ed efficace. La domanda chiave è se un determinato farmaco possa aiutare senza mettere a rischio la vita del paziente», ha detto Mikheil Sarjveladze.
«Date ai bambini una medicina» – tema scelto per la marcia pro-Europa a Tbilisi. Blog video/foto Proteste in Georgia
La tradizionale marcia di protesta pro-Europa del sabato a Tbilisi ha chiesto fondi nel bilancio statale per i medicinali destinati ai bambini con distrofia muscolare di Duchenne
Contesto
Da mesi, i genitori di bambini affetti da distrofia muscolare di Duchenne hanno organizzato proteste davanti alla Cancelleria del governo, chiedendo l’accesso ai medicinali. La Duchenne è una rara malattia genetica caratterizzata da perdita di massa muscolare e debolezza.
Secondo Together Against Duchenne Muscular Dystrophy, circa 100 bambini in Georgia sono stati diagnosticati con questa malattia. Il gruppo afferma che da uno a tre bambini muoiono ogni anno in Georgia a causa della malattia, per via di trattamenti inadeguati e della mancanza di farmaci.
Il ministro della Salute della Georgia sulla malattia di Duchenne
